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六安市医保局召开罕见病患者调研座谈会

浏览次数:作者:张胜男 信息来源: 市医保局发布时间:2020-08-20 17:21
 为深入了解六安市罕见病患者当前治疗用药情况及医保政策惠及程度,8月19日,市医保局召开了全市罕见病患者调研座谈会,会议由局党组书记、局长李育新同志主持,局党组成员及相关科室负责人参会。

会上,肺动脉高压患者代表就目前治疗情况做了简短的汇报,由于罕见病的确诊难度大,部分罕见病患者及其家庭在确诊前,甚至就已花光了积蓄,从发病到确诊再到治疗,每一位罕见病患者仍有很长的一段路要走,即使在有药可治的前提下,罕见病患者仍将长期面临高昂药价的难题。好在,今年上半年,市医保局就已经将司来帕格等国家医保谈判药品纳入六安市基本医疗保险特殊药品目录,并要求各县区医保部门按照有关规定做好肺动脉高压参保患者购药费用结算工作,切实为罕见病患者家庭减轻负担,感谢党和政府让他们重新看到了生命的希望。

最后,李育新局长表示医保部门的责任就是保障人民群众的身体健康,医保局将持续针对患者需求、按照国家要求,联合医院、药店解决用药困难问题,减轻罕见病患者家庭生活负担,也希望各位患者能互相宣传医保政策,交流先进的治疗经验,让更多的患者享受医保惠民政策。